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陳婉婷-跨越看不見的恐懼

　　曾經在海上划獨木舟，進高山原民部落體驗的陳婉婷曾患史蒂文生強森症，目前一眼看不見，一眼正在惡化，因此她的個性隨著年齡日漸保守。可喜的是她不因此封閉自己，樂於學習，甚至長期擔任其他視障者的志工，生活極其充實。

文｜陳玠婷攝影｜何維綱

　　長年因眼睛發炎，角膜一直剝落，有了青光眼和白內障，更做了多次幹細胞移植等手術的陳婉婷，唯一看得見的右眼也漸漸在退化，面對未來未知的生活，她用知命但樂觀的心態，希望最糟的情況就是現在，不叫她雙眼全盲再也看不見。

　　陳婉婷幼稚園時因小小的感冒吃藥，引發過敏，得了史蒂文生強森症（Stevens-Johnson Syndrome,簡稱SJS），皮膚與身體組織黏膜被破壞，躺在加護病房一段時間，讓在外守候的母親操碎了心；當時SJS並未廣為人知，因此醫院一方面以處置燒燙傷的方式為陳婉婷醫治，一方面盡力查國內外文獻，想幫助她復原。幸好後來她病情穩定下來，康復後皮膚留下少許的疤痕，後遺症則在眼睛與氣管，因為黏膜組織受到不可逆的損害，但是控制得當就對生活沒有太多影響。

　　「我的人生一直不停地放棄和面對挫折。」陳婉婷表示自從念專科的時候，SJS後遺症讓她的人生又轉了一個方向。念專科時，因為家境的關係，陳婉婷半工半讀，負責自己的學費與生活費，課業與經濟的壓力使得她比同學更加辛苦，但是她務實、喜愛學習的個性，給自己帶來許多希望，甚至設定目標考插大，但是補習堅持一年後，她的眼睛突然發炎的狀況，視力從1.0驟降到0.3，她只得告訴自己要忍耐疼痛，度過每一關。她說：「本來狀況一直都很穩定，我也沒有再過敏，所以醫生也說不出原因來。」再加上母親讓她回家一同經營生意，她只好先暫停考大學的計畫，她告訴自己未來一定要完成。

　　進入會計事務所工作多年後，陳婉婷如自己規劃考上大學，又再次半工半讀下完成學業
陳婉婷表示自己很珍惜這工作，因為老闆體恤她需要常跑醫院看眼睛，只要將手邊工作完成，從不刁難限制她休假，雖然也曾有換工作的念頭，但她清楚自己的狀況，「當人生計畫趕不上變化，我的生活態度趨近於保守，現在非常珍惜擁有的一切。」

　　陳婉婷目前最大的沮喪在於醫療人員，因為每一次到醫院去，不管哪裡不舒服，只要和醫生說自己曾患SJS常常被拒收，就怕開藥又引發過敏；或者看眼科時，又再次從醫生口中談起眼睛無法復原，甚至可能控制不了惡化狀況，實在讓人無奈。

　　工作和醫院佔去陳婉婷大部分的生活，但她仍會抽空為其他視障者當志工，參與活動與課程也學到錄製有聲書、手工藝和烘焙等技巧，為自己的生活增添樂趣與快樂，她說：「當志工比工作快樂許多，因為我來這裡沒有目的啊。」而且她也加入去年成立的SJS協會，陸續認識相同的病友，平時在社群平台上互相連結資訊，聊天，甚至參加旅遊到鹿港玩，讓生活面拓展得更廣，有困難時也有支持和陪伴；她也告訴同為視障的朋友，要看重自己還能做什麼，不能悲觀生活，她的堅強與獨立，值得每個人學習與鼓勵。