2015年 SJS/TEN 媒體報導
初期病徵似感冒喉嚨灼燒痛  SJS高達8成無法立即確診
病友「小君」幼時感冒服藥引發SJS  20年來非重病不就醫
 
感冒時不免鼻塞、流鼻水，服藥後常伴隨嗜睡的副作用；而有群人因為單純服藥導致史蒂芬強生症候群(Stevens Johnson Syndrome，簡稱SJS)。SJS初期症狀與感冒極為相似，但發病後期全身會長出紅疹與大面積水泡的標靶病徵，若全身超過30%面積皮膚脫落，就是所謂的毒性表皮溶解症(toxic epidermal necrolysis，簡稱TEN)，致死率高達50%。中華民國藥物過敏病友會於今(21)日在NGO會館舉辦第二屆病友會員大會與專業講座，由衛福部食藥署科長陳科欣、長庚醫院醫師鐘文宏及藥害救濟基金會組長沈若楠，分享如何做好藥物過敏防治與病後照顧，並一同呼籲大家別輕忽藥物過敏的初期病徵。
 
 根據伊甸基金會執行長黃琢嵩調查病友經驗的結果指出，超過九成的病友在未發病前都不知道何謂SJS，但有六成以上病友警覺自身有喉嚨灼燒疼痛、眼睛模糊…等異狀後當天或隔天立即就醫。但，由於普遍醫護人員對於SJS的病狀認知有限，超過八成的病友無法在初診時確診，近六成病友甚至需經過3位以上的醫師診斷後，方能確定為SJS。結果顯示，因延宕診斷治療造成的後遺症極為複雜且難以恢復，不少病友因此成為身障者，甚至死亡。
 
今年29歲的小君，8歲那年服用感冒藥物引發SJS，起初以為是水痘，但後續引發眼部黏膜潰瘍導致角膜受損、睫毛倒插，不僅每週要回診拔睫毛，左右眼視力也僅存0.2與0.3。因當時不曉得吃的是哪種藥物，20年來每天擔心SJS發作，平時生病除非忍耐不了，否則絕不就醫拿藥吃，甚至牙醫師都不願意幫她打麻醉拔牙，生活相當不方便。今年五月預計要與未婚夫步入禮堂完成終身大事，小君雖然會擔心SJS未來有可能對孩子有影響，但仍堅持與家人一同面對未來充滿挑戰的人生。
 
中華民國藥物過敏病友會會長徐士烘表示，希望透過本次活動提出幾點訴求：
 
  • 將SJS列入罕病名單：SJS 雖為罕見疾病，卻不列入衛生署罕見疾病名單，許多病友需要長期治療，藥物無法獲得補助，對病友來說是沉重的經濟負擔。
     
  • 減少藥物使用風險：需要基因檢測以規避過敏風險的藥物，以及有風險且有替代性藥品之藥物，應列為不優先使用的處方藥物，或取消使用核可，藉此減低用藥風險。
     
  • 增加基因檢測項目：提倡「HLA-B 相關基因檢測」之多樣基因檢測，目前已有研究發現，在台灣約有 15~20%人口帶有 HLA-B * 5801 基因，與 Allopurinol藥物有高度關聯性，除原本HLA-B1502型檢測外，應增加基因檢測項目。
     
伊甸基金會執行長黃琢嵩表示，就事前預防來說，推廣用藥知識跟衛教宣廣可降低藥物過敏發生的機率，而事後可導入社福支持系統，讓病友減輕負擔。SJS的後遺症超過6成與眼部有關，包含乾眼症、視力減退、角膜潰瘍受損，甚至失明，有些病友則因只失明一眼，另一眼雖堪用但亦有前述之病症，而處在需身心障礙手冊的補助協助，但仍無法取得手冊的灰色地帶；伊甸長期投入身心障礙者福利服務，對於中途致障或真的需要協助的病友們，將由專業社工提供在後遺症治療與心理關懷上，直接的協助與服務。也慶幸有藥物過敏病友會成為病友交流的平台，透過自身經驗幫助更多需要支持與關懷的病友們。
 
每個人多多少少都會有過敏症狀，但嚴重藥物過敏反應產生的醫療與照顧負擔，對每位病友來說都是相當沈重的，用藥時多詢問醫療人員藥品可能會產生的副作用，服藥後有相關症狀應儘速就醫，及早發現及早治療，以扼止可怕的後遺症及降低死亡率。有相關疑問請上sjs.eden.org.tw查詢或FB搜尋「藥物過敏病友會」，以獲得相關資訊。

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自由時報 藥物過敏傷害大 病友會成立  洪素卿
台灣醒報 重視藥物過敏 SJS病友會成立 李昀澔
國語日報 藥物過敏恐致死　病友倡正確用藥 吳禹彤
 
網路
中央社 藥物過敏傷害大 病友會成立 龍瑞雲
中央社 天冷感冒多 藥物過敏增2成 龍瑞雲
蘋果日報 揪感心！　藥物過敏病友會協助病友走出病痛 張勵德
伊甸基金會 用藥治病反致命 SJS病友會成立護權益
 
電視
公視 史蒂芬強生症候群 過敏致命排第一 吳雅瑜
UDN TV 藥物過敏撿回一命 變近視1千度 蔡宗儒 李宗憲
 
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