108/09/16 眼睛輔具介紹:史蒂芬強生症候群(SJS)病友眼睛輔具「透氧性鞏膜片」

(欲觀看影片請點擊上圖)

  由於台灣目前對於SJS/TEN目前是未列入罕見疾病名單的疾病。因此台灣的病友們沒有辦反跟其他罕見疾病名單中的病友們一樣得到國家的照顧,更沒有辦法能夠像法國等國外病友一樣享有政府給付的鞏膜片。

  加上鞏膜片定製費一直都不斐(新台幣10萬元左右),所以擁有一副屬於自己的鞏膜片對於台灣病友們來說都是一筆龐大的開支,我們期望可以藉著這部短短的紀錄片來讓更多人了解到,有一群跟我們一樣生活在台灣的人們,他們每三四分鐘都需要用眼藥水或著是血清來維持自己的眼睛濕度,只為了避免自己眼睛過度乾燥導致的嚴重不適感,以及與眼瞼磨擦導致永久性的視覺損壞。

  明明已經有避免這些事情發生的輔具存在了,但對這群極其需要的病友們來說,擁有它只是個奢侈的夢想。期望這支影片能夠為這群人帶來多一點關注,支持SJS/TEN進入台灣的罕見疾病名單,讓這群病友得到他們所需要的社會照顧,讓台灣能夠一點一滴地成為一個更好的地方。

  影片裡Dr. Edward Boshnick正在為一位14年前病發SJS的病友眼睛上的透氧性鞏膜片進行一系列的測試。影片中這位病友(Lloyd Mahara)的雙眼都明顯且嚴重的傷痕,並且佈滿了新生血管。Dr. Edward Boshnick在影片裡所使用的儀器是用來進行名為「光學相干斷層掃描」的精密檢測,它能夠來確保鏡片不會接觸到病友已經受傷過的角膜。

  儘管鞏膜鏡片沒辦法提升這位病友的視力,但這鏡片仍然可以有效的保護他的角膜免於再次受到自己和外在因素導致的眨眼動作所帶來的損傷,並且可以明顯的緩解他多年來所經歷的嚴重不適感。

 
#鞏膜片 #SJS/TEN  #伊甸基金會
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