108/10/18 專題轉載:從3名醫師掌間滑落的SJS女孩─嚴重藥害病人為何會被漏接?

從3名醫師掌間滑落的SJS女孩
嚴重藥害病人為何會被漏接?

 
 
「史蒂文生氏─強生症候群」(SJS)病友王昭晴6年前發病後,一眼失明、氣喘、腸胃不佳,一個月仍須看診5到6次。(攝影/余志偉


出刊日期:2019/10/17
文字:陳潔
攝影:余志偉、蘇威銘
設計:黃禹禛

 

  百萬分之六的發生機率,對許多醫師而言,是一輩子都不會碰見的數字。但對於發生的病人而言,卻是百分之百賠上健康的殺傷力。這個數字,是台灣20年來藥害救濟申請案件排名首位的「史蒂文生氏─強生症候群」(SJS)發生率。

 
  SJS雖是台灣最常見、具致命危險的嚴重藥物過敏,然而,SJS也是有最多武器可以預防的一種藥害,不僅找到了高危險者的關鍵基因,在醫學養成教育裡也是重要篇章,健保更將部分藥物基因篩檢納入給付,多一道把關;但臨床上,開藥醫師仍極少進一步思索藥害的可能、基層診所也多不具診斷能力⋯⋯連最嚴密看管的SJS病人都常被「視而不見」,藥害防護網究竟有多少破洞...
 





 
 
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