Stop the Burn Gala at Still Austin Whiskey Distillery
翻攝/Studio 512

  Kate Niemeyer在16歲時在密蘇里州的聖路易斯市患上了「史提芬強生症候群」(Stevens-Johnson Syndrome,簡稱SJS)。在急救的過程中醫生告訴她的父母,她能戰勝病魔的機會相當渺茫,就算是順利地存活下來,她很可能會面臨失明這項更嚴苛的挑戰。經過了三周的與死神拔河,幸運的Kate康復了並沒有失明,但她還是換上了嚴重的乾眼症,導致她的眼睛對於異物入侵(包括汗水)非常敏感。因此,當她做運動時,如果汗水滴在她的眼睛裡時,Kate幾乎無法睜眼,這對她來說是相當不適且危險的。
 
  因此,她曾經在她的手上綁一條頭巾擦汗,她發現這種方式比起護腕帶使用起來更容易。於是乎Handana這產品的雛形就出來了。Handana花了6個月的時間從設計到開始販售,如今已上市5年了。該產品背後的意義不只是一位熱愛運動的SJS病友期望可以藉著自己的小小心意讓與自己有相同遭遇的病友們克服自身的困難突破難關,其另一個期望是想藉由著這產品讓更多人對SJS這種所有人皆有可能患上的疾病有所認識。Kate為了貫徹字的理念,在這5年間參加了許多談話性節目,雜誌才訪和廣播電台的錄製來推廣自己的理念以及產品。
 
  也因為30年的不斷研究,醫生仍然無法阻止此種嚴重過敏的發生,因此她希望藉由宣廣對於SJS的相關知識來為人們盡一份心力。儘管她在擔任護士近25年,直到現在,她每天只要一有機會,她都會分享自己的故事給周遭的人。但如今,Kate還是時常遇到不少護士和醫生對於SJS還是相當陌生的。因為如此,她開始了創立了SJ Syndrome of Texa,期望能夠為世界引領更多人來了理解、治療甚至是擊敗SJS。Syndrome of Texa將於10月24日在5點至9點之間在Still Austin Whisky Distillery舉行年度募捐活動Stop Burn Gala。欲了解更多信息,請訪問www.sjsyndrome.com
 
資料來源:Cisco Gamez(2018)。
Stop the Burn Gala at Still Austin Whiskey Distillery
BACK