一個像夏天的女孩-昭晴
哈囉!大家好~

相信大家對我的印象就是「愛玩、愛旅行」吧!

今日介紹的主題不是以「旅行」為主題,而是要告訴大家用藥的資訊及藥物過敏的可怕。

首先夏天要先來介紹一個人,她跟夏天一樣有著活潑的名字,她叫昭晴。

 
是的,沒錯,正是在下我…
 
 在去年2013的7月1日,使用了一顆抗癲癇的藥物(臺北馬偕開的樂命達錠),每晚睡前都會服用一顆,但這也是開啟了一連串如地獄般的惡夢…沒有幾天後,眼睛開始會癢,一開始時只是以為是眼睛過敏,便不以為意,再來沒幾天後,便出現了咳嗽、發燒、喉嚨痛的症狀…


7月17日,還是去看了耳鼻喉科,被診斷為「扁桃腺發炎」。

7月20日吃藥始終不見效,再去一趟診所,醫生還是當成感冒在處理…。

7月21日,換了一間診所,這間診所用了機器幫我檢查,說喉嚨內部都破了
(喉嚨痛的程度連吞口水都猶如千針在刺一樣…)

7月22日凌晨實在太受不了,就去新莊署立臺北醫院(以下簡稱署北)掛急診,原以為來到了地區醫院後,應該所以的痛苦都能夠解脫,卻不知這是進入地獄的入口= =”(真的不誇張…)

 署北判斷為「會厭炎」,沒立即開氣切,會無法呼吸,醫生要我立即開刀,但當時我堅持說我呼吸都很正常…就這樣莫名其妙被抓去手術房進行我人生中第一次小手術…(說需要立即開刀的醫生是穿短袍,短袍不是實習醫生嗎?權利好大…但昭晴是俗仔…不敢反應><”,此時,真的不是我要抱怨,病人在手術臺上已經很痛苦了,為什麼還要聽到說要怎麼切才適合…好啦~我知道是要教學~”~) 

 
 開完刀後,我發現我無法講話!!
 
開完刀後,才知道原來開氣切是不能講話,講出來的只是氣音,就像啞吧一樣…,還好還有手機可以傳達我所要表達的...(此時卻不知...後來連眼睛都無法= =")

 
不懂,為什麼開刀前都不先跟病人解釋?
但當時已經痛到沒有力氣去想這些了…

 
開完刀後,已是中午12點多,醫生都一次開止痛藥,之後開始長疹子了。長滿了很多鮮紅色大的斑點;一直到晚上都沒有再用止痛藥(院方一直都認為是止痛藥讓我過敏,所有的醫生跟護士都說昭晴很勇敢唷^^”

 說有多痛就有多痛…

7月23日,因為昭晴實在無法忍住疼痛了,半夜透過護理師緊急打電話給醫生,同意給止痛劑了(護理師告知為管制藥)

中午,昭晴身上大紅斑轉為暗紅色,且凸出的現象,此時嘴唇破皮、眼睛有刺痛感、大小便出血。此時昭晴爸爸已經要求轉診,醫生居然告知爸爸說鮮紅色斑點轉變為暗紅色為正常現象…


下午,病情惡化,斑點開始有脫皮現象,眼睛已經無法張開了。
爸爸幫昭晴點藥時,眼皮居然滑了下來…
(慶幸爸爸在一邊傷心之餘,還有辦法幫我拍照…讓我能夠在此記錄自己的發病過程,已造福更多人,爸爸您辛苦了~) 


晚上,病情持續惡化,暗紅色斑已轉為暗紅色斑,皮膚開始有了滲水現象;署北眼科醫生告知爸爸盡快轉到醫學中心。(讓昭晴抱怨一下:眼睛已經睜不開了,眼科護理師還不開心兇我大力丟棉織是那招?爸爸瞪她一下才縮了回去!病人真的那麼沒人權?另外在此要特別感謝,晚上幫我洗澡的那位護理師。)

 
而在署北的那三天,昭晴有經過署北醫生同意繼續使用馬偕開的「樂命達錠(就已經藥物過敏嚴重了,還持續吃= =”) 

7月24日,轉馬偕(之所以轉馬偕是因為藥是馬偕開出來的,以我當時的想法只是想去討公道罵醫生,而爸爸的立場是以為馬偕有解藥= =”),此時疑似為「史蒂芬強森症候群」,直接進加護病房...。(要進加護病房前,昭晴擔心的不是是否出不來,也不是擔心自己病情怎樣,而是擔心巴西拖鞋是否有從署北帶到馬偕,還告訴爸爸要幫我收好= =”)
 
以下內容大多是爸爸紀錄
(昭晴很多都沒有印象= =”)

7月25日,皮膚已54%淪陷;插鼻胃管、尿管。(媽媽不斷在我耳邊說,不要丟媽媽一個人,然後一直哭,昭晴只能說當時聽到這些話時,只覺得壓力更大了...昭晴媽媽您是錯誤示範唷~但也表現出一個母親的無助。)

當時寫出來所要表達的字...他們都不幫我叫眼睛...(可能命都要沒了,保命要緊吧!事後有聽爸爸說,其實有請眼醫師,但都不知怎麼處理我的眼睛, 護士說之後會更痛= ="


  
7月26日,高燒不退,達到39+,心跳140+(正常女性70~90次/分鍾,不得不說昭晴實在是太強啦~)

7月27日,74%皮膚淪陷。(發病速度實在是太快...)

7月28日,白天昏睡,下午狀況好一點。

7月29日,抽痰時都是血。(爸爸筆記說:每次看昭晴,一次比一次嚴重;要進去看昭晴時,都好害怕。)

 
 
7月30日,昭晴一直哭著,很痛苦。(不哭的是聖人吧?)

7月31日,情況越來越不樂觀,97%皮膚淪陷,心跳170。(也太強了吧!170...) 

8月1日,中午收到病危通知,此時皮膚已達99%淪陷。(那個1%是那可能連醫生都不知道吧= =")

 
 8月2日,自費止痛藥,開始貼人工皮。(止痛藥是用無痛分娩,按一下就不會痛,不能能一直按啦!有限制劑量的;健保的紗布撕下會痛,好比燒傷的皮膚上硬把紗布撕下的那種感覺...但自費的人工皮也太貴,一天要快三萬耶!!還好我只用三天= =")

8月3日,開始可自行說話;有幻覺。(我說很多人要抓我...)

8月4日,感染;插管急救。(加護病房隔離了還能感染~"~)

8月5日,簽下放棄急救同意書;輸入好血。 

8月6日,急性呼吸衰竭、敗血症、急性腎衰竭;開始注射鎮訂劑。
 
8月7日,退燒;鼻孔出血。爸爸到新莊地藏庵請地藏王菩薩開恩。
(鐵齒到不行的爸爸也開始去拜拜...)


 
8月8日,手開始長新皮。(太棒了~昭晴終於好轉了^Q^)

8月9日,水腫。

8月10日,手腳皆已經有換新皮;但還未能自主呼吸。

8月11日,鼻孔以上的紗布已取下。
(露臉跟大家見面啦^^)
 
8月12日,持續穩定;小發燒。

8月13日,有點喘;臉部紗布已全取下;剩24%皮膚受損。
 
8月14日,水腫改善中,其它數據也好轉了。

8月15日,起喘一分35以下了。

8月16日,小進步;輸兩袋血漿;照片子,肺積水還是很多。
8月17日,腎好了。

8月18日,發燒不退,有找感染科來檢查。有放屁
(昭晴爸爸真是奇怪,為什麼連放屁都要註明= =”)

8月19日,右肺積水少了;鎮定劑剩一小時5滴,昭晴快醒了。(醒了就要面對一連串的殘酷事實...唉~)

8月20日,昭晴醒了,很無力,眼睛好像有點問題(是非常有問題吧!!)

8月21日,畏光;38度;中午親了爸爸一下,晚上不太理人
(這...需要紀錄嗎= =?而且明明是偷親昭晴的吧!!)

8月22日,呼吸器拿掉了,有點喘;有點在生氣。晚上,醫生說這是奇蹟。

8月23日,後腦勺頭皮結痂;轉普通病房;光換尿片就人仰馬翻
(為什麼這也要紀錄..)。
 
8月24日,早上換藥大工程,包括爸爸在內共六個人才完成。
(換藥的時候真的超痛,一翻身就咳嗽咳到不行,最害怕的就是一早一堆人過來幫我換藥了!記憶真可怕...)


8月25日,昭晴情緒很差。(誰遇到這種事情緒會好!昭晴爸爸您的記錄有點瞎= =)

8月26日,手術氣切管;採集口腔及下體檢體。

8月27日,沒發燒了。

8月29日,笑了。
(笑得勉強...但昭晴不想讓大家失望...)
 
  別懷疑這真的是我,也差太多...昭晴是不是很勇敢呀~謝謝!

8月30日,坐5鐘就頭暈,不行了。

8月31日,整天想嘔吐,晚上才發現是止痛藥副作用
(昭晴也太多災多難了吧!惡夢到底會持續多久呢?讓我們繼續看下去!整個就是虛...) 

9月1日,練習吞嚥,成功喝半瓶養樂多;左腿抬不起來。(醒來還不能吃我想吃的...頗無奈的= =")

9月2日,只能吃流質的食物。(當時最期待爸爸每天幫我帶的一小碗味噌湯)

9月3日,驗血報告出來,血紅素不足。

9月4日,因腳無力,哭得好傷心。還要穿著這鐵鞋,不然會萎縮
很難穿,我一直都沒有乖乖穿= =",當時只覺得這世界怎麼那麼不公平,我活了,卻也失去了一切...)

 
9月5日,可以坐起來吃東西了,只吃一點點就噁心反胃。(光從病床上坐起來都很吃力了,坐到輪椅上可是花了很多時間)

 
9月6日,昭晴忽然可以說話,叫了聲爸爸後,說作夢夢到女醫生拿報告來,說對牛奶過敏,還說要少量多餐。早上喝了170公克玉米濃湯,噁心感想吐;下午改少量就好了。(就說我很厲害吧!都覺得自己不是普通人,卡通看太多= =")

9月8日,原以為食道好了,貪吃咬了一口熱狗,食道又整個破了;原來黏膜比小嬰兒還嫩,還是只能吃流質食物。(太貪吃的代價...)

9月9日,眼睛受損好嚴重。

9月10日,換氣切管。

9月11日,換了口腔藥後,又發生了副作用。

9月12日,晚餐吃完很有精神,但撐不久,又因止痛藥副作用嘔吐。

9月13日,漫長的復健開始,買了抽痰機,租了呼吸器,也有了便盆椅... 
(後腦的頭髮長不出來,還好可以靠上面頭髮蓋住^^)


圖案有沒有像7,LUCKY7(LUCKY晴)的意思 
 
 9月14日,出院;暈車暈回家。

出院前拍的,看護說昭晴像袋鼠,現在昭晴睡覺手還是會這樣放...
出院後連同身上的管子都帶回家...

出院後第一次回診時,在路上整個人又不舒服,所以又掛了急診,結果原因是因為暈車= =(當下真的覺得....惡夢也該醒了吧?還是是因為坐輪椅暈車的= =?哈哈~那昭晴也太扯...) 

馬偕出院後,眼睛部份不斷的院內轉醫生,可能真的都讓醫生沒辦法吧!但也不該不理病人阿><最後一次回診還沒有開回診單...意思就很明顯了...

一個月又這樣過去了,要謝謝嬸嬸跟昭晴說,可以去看看三重大學診所,那邊院長是臺大出來的,所以我們便去找三重大學診所,診所李院長說昭晴眼睛還有救,馬上開了轉診單給昭晴,昭晴就順利的轉到臺大醫院了^^
(轉運了啦~)

由於眼皮內翻嚴重(會導致睫毛整排插進眼角膜,造成角膜結疤),所以臺大方面幫我開了眼皮縫合手術,讓我眼睛慢慢恢復;左眼應該是不行了,所以左右是幾乎完全縫住,因此目前只剩下右眼,慶幸視力還保有讓我能趴趴照造跟拿起相機拍照的能力^^

 

在馬偕的日子,或許是因為太痛,或許是因為打了鎮定劑,有一半的記憶是空白的,其實大家都跟我說痛苦的不要記比較好,但昭晴看著照片看著爸爸的筆記,心中總 是有一股酸酸的...雖然已經過一年多了,但打著這篇文章,看著這些照片,還是滿難過的,畢竟當初好好一個人,如今變這樣,誰不難過= =”

昭晴當啞巴才知道啞巴有苦說不出,當雙腳沒知覺才明白什麼臺灣無障礙空間做得有多糟,當瞎子才了解了什麼叫世界是黑的。
當一個人有苦說不出、雙腿又無法行走、又無法看到東西時,當下真的覺得自己只是個有意識的植物人吧!

出去外面時,總是要著爸爸推著輪椅...臺灣騎樓無障礙其實做得很差,有著許多大大小小的階梯,所以爸爸常常要把整個輪椅給稍微抬高才能繼續滑,真的滿累人的...

重頭來過,努力像個小嬰兒一樣,重頭學習走路...人生,又有幾個人能有這樣兩次學習走路的經驗...而又有誰活那麼大,還要爸爸洗澡把屎把尿的?何況昭晴是女生,生理期來更是麻煩~"~還有幾次是尿到地上跟床上的...那一路的心酸,可能爸爸比我還心酸吧= ="但那也是我跟爸爸最珍貴的回憶。
(爸爸說最好不要有這種回憶)

  

   昭晴努力讓自己越來越好^^昭晴連拍照都一定要那麼跩嗎?
沒辦法誰叫他有那個本事~最左邊是昭晴妹妹,好漂亮~
 
  人不可能永遠讓自己處在黑暗的,更不可能永遠感覺失落的,頹廢是有的,但頹廢後還是得振作;尤其是聽到大學診所院長說我眼睛還有救時,又聽到爸爸說:「當那天發現自己能看了,腳卻完全不能走了,到時才真的沒救了。」讓我整個像是打了強心針一樣...

昭晴也很好奇為什麼我最後能奇蹟似的活了下來,我想最重要的是「信念」;可能我實在太愛火影忍者中的「鳴人」吧!從他身上我學會了一件事「永不放棄」, 雖然他是虛構的人物,但我就是相信只要對自己有信心,對自己永不放棄,就算全天下的人都放棄自己,都說自己沒有救了,也只有自己可以救自己,不然為什麼所 有醫生都告訴父母可以辦後事了,而我現今坐在電腦前打這些字呢?

醫療有限,生命無限~要用無限的生命去創造無限的可能,只有相信自己做得到,就真的會做得 到!最重要的是昭晴始終沒有放棄自己的夢想...昭晴昭晴,最後一定會雨過天晴。

重生後的昭晴,雖然有時會埋怨一下為什麼是我,但現在取而代之的是,因為生病化解了多年來對爸爸不滿的心結,也因為生病讓我更能體會到社會上那些無法講 話的、無法走路的、無法看見世界的這些人的心情。

因為親身體驗過,才能了解那種感受,讓我更能去體諒別人;因為不平凡的際遇,讓昭晴擁有不平凡的人生;謝 謝老天您,讓昭晴能用自身經驗去告訴更多人,讓昭晴能用自身經歷去勉勵更多需要幫助的人。 


關心昭晴的親朋好友們,因為有你們的關心,讓我躺在病床上的我清楚知道我不是孤單一個人的;要感謝的人真的太多了;首先是感謝父母親,要眼睜睜的看著自己女兒被判死刑,而又無法挽救的心情,不放我走又不忍看我痛苦,放我走也是不捨我離開,一路的煎熬我都看到了...,昭晴無法回報,只能讓自己重新站起來,才能報答父母對昭晴的恩情,只要我好好的,就是對父母最大的報恩了。

再來謝謝所有來看昭晴的親戚好友們,有的每天來看,有的兩天一次,有的從鄉下趕上來,有的甚至還坐了飛機特地從大陸趕過來關心昭晴,有的甚至自己無法前 來,還派出了媽媽前來探望;也因為有你們的打氣,讓我聽見了你們的聲音,雖然躺在病床上面,似乎沒意識,但我感受得到妳們喊著晴晴要加油喔~你們的聲音, 昭晴聽到了。

然後要感謝臺北馬偕醫院的醫生跟護士,盡心盡力的照顧著昭晴,躺在床上的昭晴聽到護理師輕聲細語的問昭晴是否會痛時,昭晴心中真的感受到無比的溫暖,還有個護理長在出國前借了我一臺錄音機,讓我不無聊;甚至在加護病房時內科醫生親自用手幫昭晴挖大便,這樣的醫生那裡找?但卻被昭晴遇到了;也謝謝照顧我一個月的看護,忍受我的脾氣,還動不動半夜被我吵起來幫我抽痰;要感謝的人真的是太多了,數不清了吧= ="我最後真的再說一聲,謝謝^^

最後要感謝救濟我的行天宮跟陽光基金會,這次醫藥費有部分是這兩個單位幫昭晴分擔;人生很妙,昭晴多年來去行天宮拜拜都會固定捐款行天宮以及每個月也會 自動扣款給陽光基金會行天宮,昭晴當初是抱著為善不欲人知,及善事是不求回的,但在此是要告訴有看到這篇文章的人,我們取之於社會,用之於社會,在有能力 時,多多回饋社會吧!畢竟人生的際遇跟巧合實在是太多太多了...,唯有自己遇到才會知道。很難相信我住院前幾天,看到一個盲胞下計程車,我過去攙扶,沒幾 個月後,我也變成那個需要人家扶的人;也或許好心有好報吧~讓我眼睛保有一眼,讓我還能繼續做我喜歡做的興趣~


最後最後,要感謝那些默默幫昭晴加油的人^^


送給大家一個大大微笑,昭晴的微笑是冬天最溫暖的太陽~
 
現在昭晴器官大多都好了,只剩眼睛最嚴重,對未來的期許就是在能力範圍內幫助更多需要幫助的人,趁閒暇之餘到處走走拍照,打遊記,告訴大家昭晴都做到了,那你們呢? 

如果有跟昭晴一樣的病人,可以到社團法人
中華民國藥物過敏病友會史蒂芬強森症候群服務網。這邊像是個大家庭一樣,大家都有著相同的感覺跟感受。
 
讓一個人從有到零很快,只短短兩個月,就改變了一個人的命運,而改變一個人的命運的關鍵居然只是一顆藥!!說給任何人聽,我想沒有人會相信...水能載舟,亦能覆舟...藥,可以救人,也可以害人...

用藥前記得注意醫生開的藥,及服用前先清楚有何副作用,首先,先讓我們來認識「藥物過敏」,一般人或許以為藥物過敏只是一般的長長紅疹子,打個抗過敏針就好,其實嚴重的藥物過敏可以使一個人致死
 
以下是長庚藥物過敏中心資料:因服用藥物後所產生的一些非預期性、有危害性的身體反應,我們稱之為藥物副作用反應,或是藥物不良反應。藥物的不良反應有各型各樣的表現,從最輕微的頭痛、嗜睡、胃腸不適等,到最嚴重的肝腎衰竭,必須住院或延長疾病治療的時間及困難度。右時會出現明顯的併發症石導致死亡。若出現了藥物不良反應,則需要改變藥物劑量,品項,甚至停止使用藥物。但一般而言,最常見的還是皮膚的症狀。而以皮膚症狀為主要表現的藥物副作用反應,即稱之為藥物疹。

對於產生嚴重藥物過敏反應,引起史蒂芬強森症候群(Stevens-Johnson Syndrome, SJS) 或毒性表皮壞死性皮膚炎(Toxic epidermal necrolysis, TEN)的病人,臨床醫師必須非常警覺,即早發現、即早治療、並中斷懷疑之致敏藥物
(昭晴就是繼續吃藥才那麼嚴重~”~)。此類嚴重藥物疹屬於細胞性免疫反應,主要機轉是因藥物在代謝過程中產生毒性代謝產物,此代謝產物形成半抗原,進而產生不完全抗體並鍵結至皮膚角質細胞,引發一連串之免疫反應。

藥物引起SJS時機通常在服藥後初期(平均約1-8週)發 生,初期可能會有喉嚨痛、發燒、疲倦、咳嗽、胸痛等前驅症狀,接著病人皮膚會開始出現疼痛及燒灼感,主在軀幹、四肢伸側,然後擴散至全身,同時病人開始出 現一至多處黏膜受損,包括口腔、腸道、眼結膜、肛門周圍及泌尿生殖道等,其中以口腔黏膜受損及紅眼最常見也易先被發現。病情進展迅速,此時若未立即停用可 疑藥物並處理時,病人可能會出現嚴重併發症如肝炎或腎病變而死亡。SJS的死亡率一般約5-10%,TEN的死亡率則可高達40-50%,尤其是老年人,容易併發敗血症
(看來昭晴已是老年人= =”)

嚴重型皮膚藥物過敏反應某些特殊體質民眾服用特定藥物後的數日或數週,會引發皮膚過敏反應,嚴重的話全身皮膚、黏膜會起水泡、壞死,有如全身燙傷一般,更嚴重可能產生多重器官衰竭而需住進加護病房與死神搏鬥。

此嚴重型皮膚藥物過敏反應(severe cutaneous adverse drug reactions, SCAR)是一種由藥物所引起致命性的且罕見的疾病,包括:


毒性表皮溶解症(Toxic Epidermal Necrolysis,TEN)(昭晴是這個)
史帝文生-強生症候群(Stevens-Johnson Syndrome, SJS)
藥物疹合併嗜伊紅血症及全身症狀(Drug Reaction with Eosinophilia and Systemic Symptoms, DRESS)
急性廣泛性發疹性膿皰症(Acute Generalized Exanthematous Pustulosis, AGEP)

其中,「史帝文生-強生症候群」與「毒性表皮溶解症」雖然聽起來很陌生,但卻是我國藥害救濟基金會每年補助最多的病症。
 
藥物過敏治療:對於藥物疹的治療,最重要的就是確定診斷,找出並停掉可疑的致過敏藥物。大部分的藥物疹是症狀輕微的紅疹,通常在停藥之後一兩個星期就會自然消退。

   使用口服抗組織胺藥物的症狀性與支持性療法,加上抹局部類固醇藥膏或局部止癢的藥膏,輕微的藥物過敏及藥物疹性大多可獲得逐漸改善的效果。抗組織胺劑可 以緩解搔癢及腫脹的症狀;這類藥物的劑型包括有片劑、膠囊、口服液及肌肉/皮下注射劑。抗組織胺劑可能會引起嗜睡的現象,開車或工作要特別注意。使用不含 香料的肥皂及溫水清洗身體,塗抹水溶性的乳霜或乳液可以減輕搔癢的程度。 及早診斷與治療,愈後效果相當良好,通常不會留下任何的後遺症。

   嚴重的全身性藥物反應,基本/最重要的治療方式仍是症狀性與支持性療法,包括維持水分與體溫的恆定,預防全身性的 感染,監控全身各器管的功能及併發症。若皮膚表皮壞死面積過大,則可轉介至隔離的病房或燙傷中心接受照護。在急性期時可使用IV劑型或口服的類固醇類固 醇,但這種治療方式有可能會增加感染的風險,也並非每位患者皆顯著有效,因此這種方式仍須專業醫師評估使用。
 
常引起藥物過敏的藥物可分為以下幾類:
止痛藥抗生素抗癲癇藥物抗結核藥物痛風藥
 
以下網站有更詳細的介紹:
長庚藥物過敏中心:
http://www.morris.com.tw/Adverse/contents/1.htm
藥害救濟基金會:http://www.tdrf.org.tw/
史蒂芬強森症候群服務網:http://sjs.eden.org.tw/index.php
社團法人中華民國藥物過敏關懷協會:https://www.facebook.com/jessewtc2013

 
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(歡迎大家分享,讓更多人知道藥物的可怕!!)
 
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