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QUESTIONNAIRE
問卷調查
SJS病友現況問卷調查(病友填寫)
填寫人資料
姓名
信箱
電話
驗證碼
SJS病友現況問卷調查(病友填寫)
1.
您的性別?
男
女
2.
您的居住地(國家/縣市)
3.
您的教育程度?
不識字
中小學
高中職
大專
大學
研究所以上
4.
請問在罹患SJS前,是否知道什麼是SJS,又從得知?
醫療人員
網路
平面媒體
電視
其他
罹患SJS前,並不知道SJS是什麼
5.
請問在罹患SJS後,是從何知道SJS?
醫療人員
網路
平面媒體
電視
其他
6.
服藥原因?
7.
藥物名稱為?
8.
發現有異狀(如:出現紅斑)但尚未就診的時間是?
9.
因發現異狀(如:出現紅斑)而第一次就診的時間是?
10.
第一次就診醫師診斷結果為?
11.
經過幾位醫生才確診為SJS?
12.
確診為SJS的當時年齡為?
13.
引起SJS過敏的原因?
藥物過敏
病毒菌感染
14.
您的過敏遺傳基因為?
HLA-B * 1502
HLA-B * 5801
不知道
15.
請問SJS的過敏程度?
SJS(面積10%以下)
SJS/TEN(面積10%~30%)
TEN(面積30%以上)
16.
請問出院後有那些後遺症?
17.
罹患SJS後,影響您最深的是什麼?
18.
若因SJS造成生活的不便,請問是否申請過任何社會資源?申請什麼?
19.
【事前預防需求-政府方面】積極推廣用藥常識。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
20.
【事前預防需求-政府方面】加強藥物把關,例:將可能有嚴重副作用之藥物退居為第二線藥物使用。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
21.
【事前預防需求-政府方面】補助使用有過敏藥物風險之基因檢測(包含適應症外之使用者) 。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
22.
【事中治療需求-政府方面】建立IC健保卡登錄過敏病史系統,保護病友免於二度受害。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
23.
【事中治療需求-政府方面】補助社褔民間團體投入SJS專業照顧服務。
完全不需要
不太需要
還好/不需要
需要
非常需要
24.
【事後照顧需求-政府方面】簡化並加速藥害救濟的補助申請過程。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
25.
【事後照顧需求-政府方面】增加藥害救濟通過率。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
26.
【事後照顧需求-政府方面】增加藥害救濟補助金額。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
27.
【事後照顧需求-政府方面】支持治療藥物過敏的相關研究。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
28.
【事前預防需求-醫護方面】將藥物過敏列入在職訓練必要課程中,以提昇醫護人員的警覺性。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
29.
【事前預防需求-醫護方面】建立護理、醫師及藥師三道用藥把關層級。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
30.
【事中治療需求-醫護方面】研發快速且成本低之SJS/TEN檢驗方法或工具。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
31.
【事中治療需求-醫護方面】研發治療SJS/TEN有效藥物,預防後遺症之發生。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
32.
【事中治療需求-醫護方面】醫務社工落實出院準備計劃,連結社區社工以介入了解病患之社會需求。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
33.
【事中治療需求-醫護方面】皮膚與眼睛應同步治療,以預防更嚴重的眼睛後遺症傷害。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
34.
【事後照顧需求-醫護方面】由醫院申請藥害救濟,省去民眾申請之不便。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
35.
【事後照顧需求-醫護方面】由醫療團隊,針對病友後續的併發症進行追蹤治療。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
36.
【事前預防需求-社褔團體】建立SJS資訊網路平台,提供預防SJS之相關訊息。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
37.
【事前預防需求-社褔團體】辦理及參與各種宣傳活動/研討會…等
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
38.
【事中治療需求-社褔團體】由社工連絡當地SJS病友志工拜訪初患者,做經驗分享和情緒支持。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
39.
【事中治療需求-社褔團體】提供免費諮詢服務窗口,供遠地民眾查詢相關訊息。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
40.
【事中治療需求-社褔團體】提供線上祝褔系統,讓全世界的朋友協助親屬一起為病患祝褔,成為對SJS病患支持鼓勵的力量。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
41.
【事後照顧需求-社福團體】舉辦病友聯誼活動,以互相激勵打氣及交流資訊。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
42.
【事後照顧需求-社福團體】成立病友會共同推動更多有利於病友的政策及褔利。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
43.
【事後照顧需求-社福團體】提供最新併發症治療訊息。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
44.
【事後照顧需求-社福團體】個案管理者主動追蹤病友後續可能併發症之所需,並適時提供資源或轉介。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
45.
【事後照顧需求-社福團體】提供心理輔導治療服務,例:心理諮商、繪畫/音樂治療…等。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
46.
【事後照顧需求-社福團體】提供交通接駁服務。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
47.
【事後照顧需求-社福團體】提供經濟支持服務,例:急難救助、醫療補助、安養/照護補助…等。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
48.
【事後照顧需求-社福團體】提供輔具諮詢暨提供服務。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
49.
【事後照顧需求-社福團體】提供居家服務;例如:家務處理、生活協助、休養照護..etc.
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
50.
【事後照顧需求-社福團體】提供喘息服務;例如:照顧者覺得自己需要休息的時候,由照顧服務員到宅協助照顧。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
51.
【事後照顧需求-社福團體】提供照顧者諮詢及相關支持服務。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
52.
【事後照顧需求-社福團體】提供就業相關服務。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
53.
【事後照顧需求-社福團體】提供健康專家諮詢/講座服務。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
54.
【事後照顧需求-社福團體】提供法律專家諮詢服務。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
55.
【事前預防需求-學術方面】加強醫藥護理學院在藥害知識方面之教育。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
56.
【事前預防需求-學術方面】將用藥安全列入各大專院校之通識課程,以建立基本用藥常識。
完全不需要
不太需要
還好/不知道
需要
非常需要
57.
其它事前預防階段需求建議
58.
其它事中治療過程需求建議
59.
其它事後照顧過程需求建議
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