SJS病友現況問卷調查(病友填寫)
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SJS病友現況問卷調查(病友填寫)
1.您的性別?
2.您的居住地(國家/縣市)
3.您的教育程度?
4.請問在罹患SJS前,是否知道什麼是SJS,又從得知?
5.請問在罹患SJS後,是從何知道SJS?
6.服藥原因?
7.藥物名稱為?
8.發現有異狀(如:出現紅斑)但尚未就診的時間是?
9.因發現異狀(如:出現紅斑)而第一次就診的時間是?
10.第一次就診醫師診斷結果為?
11.經過幾位醫生才確診為SJS?
12.確診為SJS的當時年齡為?
13.引起SJS過敏的原因?
14.您的過敏遺傳基因為?
15.請問SJS的過敏程度?
16.請問出院後有那些後遺症?
17.罹患SJS後,影響您最深的是什麼?
18.若因SJS造成生活的不便,請問是否申請過任何社會資源?申請什麼?
19.【事前預防需求-政府方面】積極推廣用藥常識。
20.【事前預防需求-政府方面】加強藥物把關,例:將可能有嚴重副作用之藥物退居為第二線藥物使用。
21.【事前預防需求-政府方面】補助使用有過敏藥物風險之基因檢測(包含適應症外之使用者) 。
22.【事中治療需求-政府方面】建立IC健保卡登錄過敏病史系統,保護病友免於二度受害。
23.【事中治療需求-政府方面】補助社褔民間團體投入SJS專業照顧服務。
24.【事後照顧需求-政府方面】簡化並加速藥害救濟的補助申請過程。
25.【事後照顧需求-政府方面】增加藥害救濟通過率。
26.【事後照顧需求-政府方面】增加藥害救濟補助金額。
27.【事後照顧需求-政府方面】支持治療藥物過敏的相關研究。
28.【事前預防需求-醫護方面】將藥物過敏列入在職訓練必要課程中,以提昇醫護人員的警覺性。
29.【事前預防需求-醫護方面】建立護理、醫師及藥師三道用藥把關層級。
30.【事中治療需求-醫護方面】研發快速且成本低之SJS/TEN檢驗方法或工具。
31.【事中治療需求-醫護方面】研發治療SJS/TEN有效藥物,預防後遺症之發生。
32.【事中治療需求-醫護方面】醫務社工落實出院準備計劃,連結社區社工以介入了解病患之社會需求。
33.【事中治療需求-醫護方面】皮膚與眼睛應同步治療,以預防更嚴重的眼睛後遺症傷害。
34.【事後照顧需求-醫護方面】由醫院申請藥害救濟,省去民眾申請之不便。
35.【事後照顧需求-醫護方面】由醫療團隊,針對病友後續的併發症進行追蹤治療。
36.【事前預防需求-社褔團體】建立SJS資訊網路平台,提供預防SJS之相關訊息。
37.【事前預防需求-社褔團體】辦理及參與各種宣傳活動/研討會…等
38.【事中治療需求-社褔團體】由社工連絡當地SJS病友志工拜訪初患者,做經驗分享和情緒支持。
39.【事中治療需求-社褔團體】提供免費諮詢服務窗口,供遠地民眾查詢相關訊息。
40.【事中治療需求-社褔團體】提供線上祝褔系統,讓全世界的朋友協助親屬一起為病患祝褔,成為對SJS病患支持鼓勵的力量。
41.【事後照顧需求-社福團體】舉辦病友聯誼活動,以互相激勵打氣及交流資訊。
42.【事後照顧需求-社福團體】成立病友會共同推動更多有利於病友的政策及褔利。
43.【事後照顧需求-社福團體】提供最新併發症治療訊息。
44.【事後照顧需求-社福團體】個案管理者主動追蹤病友後續可能併發症之所需,並適時提供資源或轉介。
45.【事後照顧需求-社福團體】提供心理輔導治療服務,例:心理諮商、繪畫/音樂治療…等。
46.【事後照顧需求-社福團體】提供交通接駁服務。
47.【事後照顧需求-社福團體】提供經濟支持服務,例:急難救助、醫療補助、安養/照護補助…等。
48.【事後照顧需求-社福團體】提供輔具諮詢暨提供服務。
49.【事後照顧需求-社福團體】提供居家服務;例如:家務處理、生活協助、休養照護..etc.
50.【事後照顧需求-社福團體】提供喘息服務;例如:照顧者覺得自己需要休息的時候,由照顧服務員到宅協助照顧。
51.【事後照顧需求-社福團體】提供照顧者諮詢及相關支持服務。
52.【事後照顧需求-社福團體】提供就業相關服務。
53.【事後照顧需求-社福團體】提供健康專家諮詢/講座服務。
54.【事後照顧需求-社福團體】提供法律專家諮詢服務。
55.【事前預防需求-學術方面】加強醫藥護理學院在藥害知識方面之教育。
56.【事前預防需求-學術方面】將用藥安全列入各大專院校之通識課程,以建立基本用藥常識。
57.其它事前預防階段需求建議
58.其它事中治療過程需求建議
59.其它事後照顧過程需求建議
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