起源

催生者的話


口述:黃琢嵩
整理:詹慶臨、俞婉珍
 
  十幾年前,我當時才二歲多的兒子宸宸,因不明原因發燒住院,服藥後開始皮膚起水泡,像是一級燒燙傷般全身脫皮潰爛,體內的黏膜組織整個壞死,連一點點藥物和水進入嘴巴,都會帶來巨大的疼痛。聽話的宸宸為了不讓爸媽擔心,一點一點把葯吃下去,每一口都是灼烈般的痛楚,他卻忍下來,這場莫名的疾病把他貼心的特質呈現出來,一點也不像同齡的孩子,看在我的眼裏心如刀割,恨不得躺在那裡的是我,不忍心順服懂事的兒子繼續承受連大人都忍受不了的劇痛,寧願求上帝讓他昏迷,減少他的疼痛。

  當時,醫生根本查不出何種原因,我只能自己想辦法從各種相關書籍找答案,終於找到跟宸宸很像的症狀,拿著找到的資訊去詢問醫生,醫生一看也不說什麼,馬上更換用在宸宸身上的所有藥物,但還是來不及了。

  我原本只相信自己,認為只要我努力沒有做不到的事,但遇到像宸宸這樣無法掌控的狀況,讓我幾乎快要崩潰。此時,我只能跟著太太的信仰,一起找耶穌基督這位神試試看,於是開始為兒子禁食禱告,求神醫治。禱告中,我看到神給我一個異像:一個無邊際的火湖,人的靈魂一個個的往下掉,又因耶穌基督的十字架救恩被提起,這時空中一個聲音傳來:「你若不跟我和好,就在永遠的火刑裡面」,這情景讓我很震撼,我求的是醫治我的孩子,為什麼看到的是這個畫面?後來我明白,我要對付的是在信仰上的剛硬,其實在伊甸工作數年,每天的晨更讀經,聽牧師分享,加上受到創辦人劉俠女士堅毅喜樂生命的影響,我逐漸感受到天地間有一位愛我的神,祂是智慧權能的主,祂等我回轉一起走向平安的回家之路,經歷這樣的變故,我感受到神的呼喚,決定受洗歸入主名下。

  在孩子送進加護病房時,因為無法隨時陪伴在宸宸身邊,擔心他感到孤單害怕,我就跟上帝要求說:「若祢真的要帶走宸宸,請幫他找兩個跟我和他媽媽一樣天使,讓他不會感覺到跟我們分離」,而神垂聽了我的祈求,很多弟兄姊妹在為宸宸禱告時,看到了兩個天使牽著他很快樂的離開了。

  事隔十幾年,一直以為得到這個病的人應該都無藥可醫,卻在一次新聞報導中發現竟然有人存活,但卻帶有嚴重後遺症。或許是上帝的旨意讓我經歷這些,使我更能體會SJS病友的痛苦,也真的是神的巧妙安排,讓我認識長庚醫院的鐘文宏醫師。

  鐘文宏醫師是國內SJS權威醫師暨長庚醫院藥物過敏中心主任,他在門診時總是耐心傾聽病友們的痛苦和委屈,鼓勵其中一位TEN病友_徐士烘先生出來主導成立病友會,希望透過團體的力量互相支持鼓勵,並爭取病友們的權益。 

  要成立一個組織,除了繁雜的申請程序外,還須要大量的行政作業和企劃執行,而徐士烘先生只是一個樸實的勞動階級,處理經驗較為不足,但他只憑著一股“不要再有跟他一樣的受害者”的想法,站出來成立病友會;而鐘醫師在醫院除了看診治療、進行SJS的研究外,還要去醫學院教課宣導SJS,並且還不時的參與國際研討會交流經驗,實在是心有餘而力不足,所以我們就一拍即合的響應這些病友們,希望透過伊甸多年的社褔專業經驗,協助育成病友會,並設立SJS專業資訊平台,跨越國界與時間的限制讓焦急的家屬找到答案,並供給醫護人員參考,也讓一般民眾對SJS有基本的認識聖經上說:「萬事互相效力,叫愛神的人得益處。」雖然我的兒子宸宸和許多病友相繼過世,帶給家庭巨大的傷痛,但是如果能因著這樣的遭遇,喚起醫學界對「SJS」病症的重視,進而結合政府學界與公益的力量,一起為療癒的發展而努力,使罹患此病的人,都能即時的接受適當的治療,避免造成遺憾。這些努力將使過去受難的病友不致白白犧牲,並且能夠安慰已逝者們家人的心靈,這也為何我們想要成立「SJS專案」的初衷。
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