2015年 SJS/TEN 媒體報導
初期病徵似感冒喉嚨灼燒痛  SJS高達8成無法立即確診
病友「小君」幼時感冒服藥引發SJS  20年來非重病不就醫
 
感冒時不免鼻塞、流鼻水,服藥後常伴隨嗜睡的副作用;而有群人因為單純服藥導致史蒂芬強生症候群(Stevens Johnson Syndrome,簡稱SJS)。SJS初期症狀與感冒極為相似,但發病後期全身會長出紅疹與大面積水泡的標靶病徵,若全身超過30%面積皮膚脫落,就是所謂的毒性表皮溶解症(toxic epidermal necrolysis,簡稱TEN),致死率高達50%。中華民國藥物過敏病友會於今(21)日在NGO會館舉辦第二屆病友會員大會與專業講座,由衛福部食藥署科長陳科欣、長庚醫院醫師鐘文宏及藥害救濟基金會組長沈若楠,分享如何做好藥物過敏防治與病後照顧,並一同呼籲大家別輕忽藥物過敏的初期病徵。
 
 根據伊甸基金會執行長黃琢嵩調查病友經驗的結果指出,超過九成的病友在未發病前都不知道何謂SJS,但有六成以上病友警覺自身有喉嚨灼燒疼痛、眼睛模糊…等異狀後當天或隔天立即就醫。但,由於普遍醫護人員對於SJS的病狀認知有限,超過八成的病友無法在初診時確診,近六成病友甚至需經過3位以上的醫師診斷後,方能確定為SJS。結果顯示,因延宕診斷治療造成的後遺症極為複雜且難以恢復,不少病友因此成為身障者,甚至死亡。
 
今年29歲的小君,8歲那年服用感冒藥物引發SJS,起初以為是水痘,但後續引發眼部黏膜潰瘍導致角膜受損、睫毛倒插,不僅每週要回診拔睫毛,左右眼視力也僅存0.2與0.3。因當時不曉得吃的是哪種藥物,20年來每天擔心SJS發作,平時生病除非忍耐不了,否則絕不就醫拿藥吃,甚至牙醫師都不願意幫她打麻醉拔牙,生活相當不方便。今年五月預計要與未婚夫步入禮堂完成終身大事,小君雖然會擔心SJS未來有可能對孩子有影響,但仍堅持與家人一同面對未來充滿挑戰的人生。
 
中華民國藥物過敏病友會會長徐士烘表示,希望透過本次活動提出幾點訴求:
 
  • 將SJS列入罕病名單:SJS 雖為罕見疾病,卻不列入衛生署罕見疾病名單,許多病友需要長期治療,藥物無法獲得補助,對病友來說是沉重的經濟負擔。
     
  • 減少藥物使用風險:需要基因檢測以規避過敏風險的藥物,以及有風險且有替代性藥品之藥物,應列為不優先使用的處方藥物,或取消使用核可,藉此減低用藥風險。
     
  • 增加基因檢測項目:提倡「HLA-B 相關基因檢測」之多樣基因檢測,目前已有研究發現,在台灣約有 15~20%人口帶有 HLA-B * 5801 基因,與 Allopurinol藥物有高度關聯性,除原本HLA-B1502型檢測外,應增加基因檢測項目。
     
伊甸基金會執行長黃琢嵩表示,就事前預防來說,推廣用藥知識跟衛教宣廣可降低藥物過敏發生的機率,而事後可導入社福支持系統,讓病友減輕負擔。SJS的後遺症超過6成與眼部有關,包含乾眼症、視力減退、角膜潰瘍受損,甚至失明,有些病友則因只失明一眼,另一眼雖堪用但亦有前述之病症,而處在需身心障礙手冊的補助協助,但仍無法取得手冊的灰色地帶;伊甸長期投入身心障礙者福利服務,對於中途致障或真的需要協助的病友們,將由專業社工提供在後遺症治療與心理關懷上,直接的協助與服務。也慶幸有藥物過敏病友會成為病友交流的平台,透過自身經驗幫助更多需要支持與關懷的病友們。
 
每個人多多少少都會有過敏症狀,但嚴重藥物過敏反應產生的醫療與照顧負擔,對每位病友來說都是相當沈重的,用藥時多詢問醫療人員藥品可能會產生的副作用,服藥後有相關症狀應儘速就醫,及早發現及早治療,以扼止可怕的後遺症及降低死亡率。有相關疑問請上sjs.eden.org.tw查詢或FB搜尋「藥物過敏病友會」,以獲得相關資訊。

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自由時報 藥物過敏傷害大 病友會成立  洪素卿
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